Vía: Salud pública, ética y sociedad
El síndrome de Down se puede considerar como un trastorno genético incurable que provoca un retraso mental y en definitiva una disminución de la calidad de vida. Esto algunos consideran que supone una carga excesiva para los padres y para la sociedad, y el modo más frecuente de combatirlo es evitando su nacimiento. Para ello se fomenta la realización de pruebas prenatales que terminan en un aborto. Las estadísticas nos dicen que más del 90% de los síndrome de Down detectados durante el embarazo terminan así. Lógicamente esto provoca que la investigación para resolver los problemas de salud de los que logran vivir resulte de menor interés.
Este panorama puede ser que esté cambiando o al menos que esté siendo contrarrestado. Un ejemplo es un artículo publicado en 2013 que habla sobre el cambio de paradigma que está ocurriendo en la investigación y la atención médica de las personas con síndrome de Down. En este artículo, los autores ponen varios ejemplos de investigaciones que pueden mejorar la situación de las personas con síndrome de Down. En concreto son estudios dirigidos a conocer los factores genéticos asociados a los riesgos que suelen ir asociados a una persona con síndrome de Down: enfermedad cardíaca congénita, leucemia, autismo, desórdenes auto-inmunes o la enfermedad de Alzheimer.
Estos autores previamente publicaron otro artículo defendiendo la necesidad de cambiar la información que los padres reciben en el diagnóstico prenatal. Subrayaban que no habría que quedarse en lo negativo cuando se informa a los futuros padres. También habría que mostrarles el potencial que tiene su feto con síndrome de Down y las habilidades que puede desarrollar. Aún más, proponen que los profesionales podrían ponerse en contacto con personas con síndrome de Down, fuera del ámbito clínico. En definitiva, lo que deberían hacer los profesionales sanitarios y el resto de cuidadores es trabajar con los padres para que los niños y los adultos con síndrome de Down puedan cumplir los objetivos que tengan en su vida.
Estas propuestas son esperanzadoras y son un rechazo a muchas de las políticas sanitarias actuales, como las que describí en una entrada previa. Creo que nos equivocamos radicalmente cuando se promueve una falsa prevención que en realidad es una eliminación sistemática. Se trata más bien de una rendición buscando el camino más fácil. Por lo contrario, lo que se necesita es tener políticas que fomenten la investigación y la mejor atención posible de las personas con síndrome de Down..